Un tribunal
dictamina que este bebé debe morir. Pero sus padres piensan luchar hasta el
último instante
El 4 de agosto de 2016, Connie Yates dio a luz a su hijo Charlie en un
hospital de Londres. Connie y Chris, su pareja, estaban más que contentos de
tener a su bebé en brazos. Al principio, todo parecía perfecto, pero pocas
semanas después la salud de Charlie empezó a deteriorarse. Se encontraba muy
débil y estaba perdiendo peso. Connie y Chris se preocuparon muchísimo.
En
octubre, cuando solo tenía ocho semanas de nacido, Charlie fue ingresado en el
hospital a causa de una neumonía por aspiración. Poco tiempo después, los
doctores comunicaron a los padres el impactante diagnóstico: Charlie padecía
una enfermedad muy extraña llamada síndrome
de depleción del ADN mitocondrial.
Esta enfermedad hereditaria causa severos daños en el cerebro, desmayos
repentinos, atrofia muscular, pérdida del oído, problemas respiratorios y puede
conducir a un daño en el hígado o los riñones. Todavía no se conoce cura para
esta enfermedad. Los padres de Charlie estaban desconsolados.
El estado de Charlie empeoró
rápidamente y, debido al daño generalizado en el cerebro, estaba conectado a un
respirador artificial que lo mantenía con vida.
Conscientes de que la enfermedad de Charlie no mejoraría nunca, los
médicos se vieron obligados a tomar una decisión muy fuerte y dolorosa.
En contra de la voluntad de Connie y
Chris, el hospital Great Ormond Street pidió autorización al tribunal
correspondiente para desconectar a Charlie de los aparatos que le estaban
prolongando la vida y trasladarlo a cuidados paliativos. El caso fue analizado,
y el 11 de abril de 2017, el jurado decidió otorgarle al hospital el
permiso para permitir que Charlie muriera con dignidad. Chris y Connie estaban
muy sorprendidos con la decisión; solo tenían tres semanas para interponer una
apelación.
Poco antes de la decisión del
tribunal, Conny compartió sus sentimientos en este mensaje de Facebook…
“Tu hijo está enfermo, encuentras el medicamentos, pero resulta que no
estás autorizado para dárselos. Has estado luchando por mantenerlo con vida
durante seis meses y al final todo se reduce a una persona y a un día. El
martes 11 de abril de 2017, alguien decidirá el destino de tu hijo… Tus
derechos paternos podrían ser anulados. Es evidente que tu hijo no es igual que
un bebé de 8 meses, PERO tampoco se encuentra tan mal como ellos dicen. Tú
estás orgulloso de que tu hijo mueva sus pies o sus manos, que abra los ojos,
que mueva la boca a pesar de contar solo con el 1-2 % de fuerza muscular. Te
vienes abajo en los tribunales cuando escuchas: “No presenta movimientos involuntarios”,
“no puede respirar porque su cerebro no funciona”, “está ciego”, “nunca está
despierto”, “padece dolores”. ¡Nada de eso es verdad! Tú eres el que está al
lado de tu hijo cuando despierta cada hora…, y han pasado más de 3000 horas
desde que llegaron al hospital. ¡Tú conoces a tus hijos, sabes cuando están
tristes o felices; ¡si no lo supieras, no seguirías luchando! Uno jura sobre la
Biblia en la corte y sabe que está diciendo la verdad: “No está ciego”, “sí
responde”, “no padece dolores”, “no tiene una buena calidad de vida, PERO
necesita esta oportunidad, una oportunidad para mejorar”, “no está sufriendo o
yo no estaría aquí ahora mismo”, “SU IRM ESTÁ BIEN”, “va a mejorar”, “por
favor, confíen en nosotros como padres, no dejaremos que sufra”, “necesita una
oportunidad”.
¡Charlie, estamos inmensamente
orgullosos de ti, y ojalá que tú también lo estés de nuestra defensa y de
que no nos demos por vencidos, a pesar de todo lo que hemos tenido que
enfrentar! Nunca habíamos estado tan estresados, pero lo volveríamos a hacer
porque TÚ lo mereces. ¡Vale la pena cada pizca de dolor y cada lágrima! ¡Eres
nuestro bebé y nosotros somos tus padres y vamos a hacer CUALQUIER COSA por ti!
Tenemos el dinero, tenemos los pasaportes, tenemos al médico que te recetó los
medicamentos…Todo lo que necesitas es esa oportunidad. No nos vamos a dar por
vencidos porque tienes una enfermedad muy rara, no es tu culpa, no tienes que
morir. Siento mucho que esto te haya pasado a ti. ¡Me gustaría estar en tu
lugar! ¡Te amamos! Vamos a luchar por ti hasta el final y vamos a rezar para
que siempre podamos tomar tu mano tibia.
Gracias a todos los que nos han
apoyado, nos han devuelto la fe en la humanidad… Siempre estaremos agradecidos,
independientemente de lo que pase con Charlie. ¡Estamos rezando para que le den
una oportunidad!
Connie
y Chris se negaron a darse por vencidos. Están dispuestos a llevar a Charlie a
Estados Unidos para probar un nuevo tratamiento experimental que podría
prolongar su vida, a pesar de que el daño cerebral que sufrió es, por
desgracia, irreversible. Su campaña
para recolectar fondos, ya ha recibido
más de 1,6 millones de dólares en donaciones. En caso de que los fondos no sean
utilizados para el tratamiento del bebé, Connie y Chris han declarado que
fundarán una organización para apoyar a otras familias que estén luchando
contra la misma enfermedad.
El
caso les ha partido el corazón a todos los involucrados y, por otro lado, ha
estimulado un intenso debate sobre el derecho a morir VS el derecho de los
padres a decidir. Pase lo que pase, Connie y Chris pueden estar seguros de que
han hecho hasta lo imposible por salvar a Charlie. Por desgracia, su salud es
muy deficiente, pero tiene amor en abundancia.
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